Superviktigt nattligt hamrande
För övrigt är det alltid lika skönt att vakna och upptäcka att huvudvärken från igår inte har gett med sig det minsta, utan hänger kvar som en dåligt lukt liksom tenderar att fastna i näsan, långt efter att man utsatts för den. Det bådar gott för dagen.
Usel söndag
Det andra jag funderar på är om jag är lite för hård mot min karl ibland. Jag förväntar mig att när jag mår som jag gör, tillexempel idag, ska han hjälpa till, dra det tyngsta lasset. Avlasta mig från exempelvis hushållsysslor, vara ett gott föredöme som kliver upp i tid, fixa med mat och så. Vissa dagar fungerar det hjälpligt, oftast inte. Då vill jag ha lite stöttning, lite visad förståelse. Men det är kanske för mycket begärt? Det kanske är orealistiskt av mig att tro att det fungerar så, det kanske är alla för sig? Det kanske är jag som är orättvis, som förväntar mig att andra ska förstå hur jag känner mig, förstå vad jag behöver. Det är bara det att jag oftast inte orkar själv, då skulle det vara skönt att slippa. Inte behhöva göra något alls, låta nån annan ta kommandot och själv bara svepas med.
Hursomhelst hade jag behövt lite mer stöd än vanligt idag, för jag mår inte bra. Men istället sitter jag ensam hemma, med någon slags migränhuvudvärk, mår illa, våndas över att behöva laga mat, svettas och fryser om vartannat, har gråten i halsen och vill egentligen bara dra täcket över huvudet och låta det bli en ny dag, en bättre dag. Jag skakar i hela kroppen av den här förbannade medicinen och så värker det i lederna och musklerna så jag vill skrika högt. Ibland undrar jag hur jag ska orka om det fortsätter såhär.
Därför är det lättast att låta bli att tänka på det med mer substans, och låta middagsmaten vara mitt största bekymmer.
Det blir aldrig som man tänkt sig
Så ringer min läkare på NÄL, hon låter helt bedrövad och uppriktigt besviken när hon berättar att Läkemedelsverket avslagit vår ansökan och att det inte finns nåt mer att göra. De har rigorösa bestämmelser kring licenspreparat som ska importeras och i det här fallet uppfyller inte min tidigare "behandling " kraven. Man ska ha ätit en medicin som heter Liothyroinin tillsammans med Levaxin i ett år utan verkan för att få ta in AT eller något av de andra preparaten.
Mina läkare försökte förklara för dem att vi redan prövat Liothyronin, och att det inte fungerade, att det inte är någon ide att prova igen, för jag blev bara sämre när vi provade senast. Men nej, ett år minst, ska det vara. Så vi bestämde att jag får väl prova detta igen så, ett helt jäkla år.
Började således med Lio igår, har mått hemskt idag. Fick precis samma "symptom" som förra gången. Men det ska jag tydligen leva med.
Läkemedelsverket tycker alltså att det är okej att äta en medicin som jag blir sämre av, i ett års tid, för att kunna få pröva en tablett som jag kanske blir frisk av? Okej. Då får vi hålla tummarna för att F-kassan godkänner det, låter mig vara sjukskriven under tiden och så får jag helt enkelt fortsätta försöka överleva på typ tretusen i månaden.
Känns ju roligt det här.
Det går inte över...
Jag la mg på soffan en liten stund, tänkte jag skulle vila. Hade massor som måste ordnas idag. Slocknade på två sekunder och sov i två timmar. Jag känner mig som fortfarande helt överkörd, men satte mig här för att inte somna om igen.
Hela dan har jag varit slapp, jag har sluddrat när jag pratat och haft grymt ont i armarna, handleder och fingrar. Det blir liksom inte bättre. När ska det bli bättre?
Någon middag blir det inte tal om. Ska klämma i mig lite fruktsallad som står och skräpar ensam och övergiven i en gapande tom kyl. Om jag blir hungrig. För någon hunger eller aptit har jag inte haft på länge.
Nu när jag tillfälligt inte äter på "superkuren", som jag kallar den, behöver jag inte så strikta rutiner. Behöver inte tvinga mig själv. Fast det var nog bra när jag gjorde det, då blev saker och ting gjorda iallafall.
I förrgår skickade jag iväg nya hårprover, efter att ha tagit sista dosen med medicin. Om någon månad kommer analyssvaren. Ska bli enormt intressant att se om det hänt något. Men vad ska jag göra nu i en månad då? Bara driva runt, utan mål? I tre månaders tid har jag ju åtminstone haft det att göra, äta mediciner och fokusera på något nytt.
Om man som jag, går runt och undrar varför man mår lite halvfisigt hela dagarna, men inte får något gehör hos läkarna, tycker ja man ska prova håranalys. Jag har visserligen inte blivit bättre, men vissa förändringar har jag ändå lagt märke till. Det kostar en del, men när man mår skit under en längre tid då är man villig att prova nästan vadsomhelst.
Ja. Jösses. Vilken dag. Jag brukar tänka att vad sjutton skulle jag gjort om vi hade barn? Om jag var tvungen att låta bli att sova, om jag var tvungen att åka och hämta, var tvungen att laga mat. Då hade jag nog gråtit ihjäl mig varje dag eller självdött på fläcken. På största allvar,d et finns ingen energi över. Jag har inte ens energi nog över till mig själv.
Över och ut gott folk.
Personligt möte
Orkar inte riktigt skriva idag. Mår riktigt uselt. Min kära sambo envisas med att spela ett förbannat jäkla högljutt tv-spel fem centimeter från mitt värkande huvud. Trots att jag bad honom vänta tills jag somnat för då märker jag absiolut ingenting. Men tack för det. Det bäddar ju för en dag med fortsatt surning iallafall.
Ibland, men bara ibland, skulle jag inte ha något emot att bo för mig själv. Till exempel så lovade han att ta disken, i torsdags. Den står där än. Det kliar så vansinnigt i mina pedantiska fingrar, men jag håller på och visar på någon slags princip här.
Hur det går är dock i nuläget oklart.
Fördämningen har släppt..
Något som jag tycker är jobbigt, och nästan lite genant är det här med mitt sociala liv. Jag har ju haft den här sjukdomen ganska länge nu. Och till en början trodde jag att det var så jag var bara, som person. Sur, liksom. Trött. Jag tänkte inte så mycket på hur det uppfattades utåt. Och tur var nog det, för hade jag tänkt på det hade jag kanske blivit knäpp.
Hursomhelst så har folk dragit sig undan ju sämre jag blivit. Det är jobbigt, för själen, och självkänslan. Många vänner som jag verkligen litade på fanns helt plötsligt inte där. Och jag kan inte låta bli att skämmas lite för det ibland. För det känns ju taskigt att vara en sån där person som folk inte vill umgås med.
Men så är det. Kan inte göra så mycket åt den saken faktiskt. Jag kan ju inte göra mig o-sjuk. Även om jag önskar det varje dag. Mattias sa igår när vi pratade om hur det har varit med mig de senaste två åren att det året som gått har jag verkligen bara rasat. Det är inte heller så kul att veta.
Jag önskar mig ett år med precis tvärtom.
Känslostorm
Egentligen skulle jag börjat med detta brev för två månader sen, men det tar verkligen emot att behöva minnas varenda liten detalj, sånt som förstört, sånt som jag kunde sluppit uppleva om läkarna bara gjort rätt från början.
Skriva ner sånt jag inte skulle behövt känna om de bara lyssnat från början, inte nio år senare då jag krävde vård och inte gav mig förrän någon lyssnade. Då det kanske redan var försent.
För jag vet ju fortfarande inte om jag nånsin blir bra, eftersom ingen jag varit i kontakt med känner till någon vettig behandling. Sjukt att vården förlitar sig till en enda medicin, som om alla människor skulle vara precis likadana. "Levaxin-universalpillret." Då kanske detta blir en väckarklocka, eftersom det inte funkar för mig.
Ja. Gode tid. Ett långt jäkla jobbigt, känslosamt brev. Hoppas det gör nån nytta.
Vad är det för fel....
Jag längtar som en tokig på att få komma härifrån.
Pulkning!
Trött, blev jag. Har sovit i flera timmar och är på väg till sängs. Har mått så sjukt dåligt den senaste tiden att det knappt går att beskriva. Är så trött på att må såhär, jag vill inte sitta och gäspa så ögonen tåras hela dagarna. Jag vill inte tappa hår, som lägger sig i drivor i duschen. Jag vill inte frysa så jag hackar tänder, medan andra sitter i t-shirt brevid. Jag vill inte ha värkande leder, krånglande mage, minne som sviker. Jag orkar inte mer, faktiskt. Jag blir så trött på att må dåligt att jag bara vill skrika.
Har fått ett brev om att jag ska börja ha möten med min handläggare på försäkringskassan. Vad det nu ska vara bra för. Annars händer ingenting. Ingen medicin i sikte. Inga nya läkarbesök. Det står helt still. Orkar inte ens uppdatera här, trots att hela tanken med bloggen var att kunna skriva och bara ösa ur sig allt, oviktigt som viktigt. Men nä. Har liksom ingen lust. Story of my life.
Ajöken.
Freedag, härliga fredag
Idag mår jag skruttigt, ungefär som vanligt, för övrigt. Värk, stel, trött, frusen, orkeslös. Tråkigt att alltid må såhär, men å andra sidan skönt att jag inte alltid fokuserar på det heller. Vissa dagar reflekterar jag över hur det känns, låter känslorna komma fram, tillåter mig själv att känna. Andra dagar tänker jag mer rationellt, att " jaha, så känns det idag, intressant. " Ibland skriver jag ner det. Så är det liksom ur världen för en stund. Jag tror man måste lära sig bli rationell för att orka må såhär jämt, inte veta något, aldrig få raka svar.
Well well.
Fredag är det iallafall. Bästa dagen, fredagsmys och På Spåret... ahh.
Om vikten av en god natts sömn...
Jag har i och för sig vetat om detta problem ganska länge, men nu är jag en lösning på spåren. Det är så att jag tre nätter i rad nu har iakttagit en enorm smärta som smyger sig på, det börjar i armar, och nacke. Letar sig ner längs ryggen, och kryper från fötterna upp till höfterna. Mina redan värkande leder och smärtande muskler tar enormt mycket stryk när jag lägger mig för att sova. Och så somnar jag inte. Har jättesvårt att komma till ro, vrider och vänder, svettas och fryser, allt känns fel.
Men nu, nu, har jag insett att en del av problemet kan vara sängen. Jag hatar våran säng, den är stenhård. Jag tror att jag helt enkelt får mer ont på grund av att sängen är kass, det leder till mer vånda och värk, mer sömnlöshet och mer stelhet i kroppen.
Det grundläggande problemet finns ju redan där, såklart. Jag är ju inte frisk. Jag har ju redan värk och problem med sömnen, men jag tror att sängen förstärker dessa plågor. Så när vi flyttar, förhoppningsvis snart, ska vi köpa en ny madrass till mig, och en ny botten. Det kommer bli lite krångligt att ha två olika sorters madrasser i sängen, men det får det vara värt.
Mattias trivs som en fisk i vattnet med sängen vi har. Det märker man bland annat på att han fortfarande ligger och sussar sött. Klockan tolv. Medan jag väckts ur min oroliga slummer ungefär samtidigt som gryningsljuset letar sig in genom persiennerna.
Så kan det gå.
Regelbunden update...eh...
Inatt somnade jag fem. Gick och la mig halv tio. Kan inte slappna av, fastän jag är så trött att ögonen värker. Det brukar bli så när vi höjer dosen Levaxin, vilket vi gjort nu. Tar 125 mikrogram om dagen nu isätllet för 100, så en ganska stor ändring. Då värker kroppen så jag nästan blir tokig. Sängen känns hård som betong.
Är så utled på att ha det såhär. Jag vill bara få känna att något börjar gå åt rätt håll. Pratade med Näringskällan idag,d e som gjorde min håranalys, beställde nya grejer. ( Mer om det finns i gamla inlägg, orkar inte leta reda på länkar nu ) För jag tror ju på detta. Min kropp är bara så illa däran, det kommer ta tid innan jag märker någon skillnad. Jag tror ju att det egentligen är så att kroppen kan laga sig själv i stor utsträckning, bara man ger den rätt förutsättningar.
Måste ha det här också, för att ge mig själv något att tro på, något att sträva efter. Så jag inte tappar greppet.
Gode tid. Får väl se hur Försäkringskassan ställer sig till fortsatt sjukskrivning nu. Min läkare tror inte de kommer godkänna den, ingen ska vara sjuk längre. Och själv har hon inget att komma med förutom medicinen från USA, som inte går att få tag på för tillfället.
I övrigt så har det hänt lite skojiga saker också... Vi har förlovat oss! Efter 5,5 år tillsammans kändes det som en naturlig utveckling.. Så ska vi flytta också. Äntligen! Bort från dessa grannar. Maken till hänsynslöshet får man leta efter. Jätteskönt att Mattias tagit körkort också, för jag har inte riktigt fixat att köra bil på sistone. Vilket känns jobbigt såklart, men skönt att han kan köra istället för mig då.
Ja. Det blir inte mycket mer sagt än så. Sitter och gäspar käkarna halvt ur led här. Hjärnan snurrar. Kroppen domnar, värker, om vartannat. Sinnesstämningen blir lite lätt rubbad såna dagar.
Så, över och ut.
Söndags-grubblerier
Det är väl ingen nyhet precis att tuffa tider föder tungsinthet. Men jag tror även att något gott kommer ur motgångar. Inte bara det där med känna sig starkare som person för att man fixat något jobbigt, utan också för att man verkligen på allvar kan se hur mycket kärlek man omges med. De som finns där, när tålamodet tryter, när tårarna pressar undan allt rationellt. Det sätter relationer i ett nytt ljus, och för min del uppskattar jag dem mer då. När det verkligen är tufft, det är då man behöver kärlek, vänskap, närhet.
Men så har jag aldrig varit särskilt lättsinnig av naturen heller. Jag har kanske närmare melankolin än andra. Jag är kanske inte särskilt lycklig. Men säg den som behåller vett och sans med ständiga dystra motgångar och evig ovisshet om vad framtiden bär i sitt sköte.
Jag måste liksom tänka på det, så att jag kan ordna upp grubblerierna, mentalt. Jag vill ha ordning och reda. Jag tror jag måste bli lite nere, för att förstå att jag måste upp igen. Jag har känt att det varit på väg ett tag. Det här med att vara lite melakolisk. Och det är nog först när det vänder som jag märker att det varit här.
Jag tror att när jag grubblar på det här sättet, då har jag liksom kommit ur den där värsta nedstämdheten. Då kan jag urskilja orden, tankarna. Pränta ned dem, låta dem finnas nära, men inte inuti. Glömma bort dem, välja om jag vill sortera fram dem igen. Först när jag ordnat tankarna, sorterat, arkiverat, sett vad de handlar om, urskiljt vad som är viktigt, då först kan jag tänka klart.
När virrvarret lagt sig, stormen bedarrat.
Det är kort sagt lite tufft nu. Ingen medicinering som fungerar, ingen bättring på alla dessa månader. Inget mer att göra, ingen läkare som kan komma på en lösning, ingen mer sjukskrivning, ingen mer ersättning. Utan bättring, ingen chans att komma tillbaka till arbetslivet. Utan en medicinsk plan, ingen mer ersättning från Försäkringskassan. Utan inkomt, utan läkarhjälp, vad finns det då?
Lysande utsikter...
Jag brukar leva mig in fullkomligt i böcker istället. Jag älskar gamla klassiker. Austen, Brontë.. De målar upp såna fantastiska världar och karaktärer att man önskar man kunde få vara med, om så bara som en fluga på väggen. Det är dit jag tar min tillflykt när allting känns hopplöst runtomkring. Så kan man låtsas att man gråter över förlorade kärlekar och brustna löften, i böckernas värld. Inte om grusade förhoppningar i den här. Jag kan sitta försjunken i mina berättelser, bita på naglarna av nervositet, ropa högt av förargelse, gråta hysteriskt. Ibland är det skönt med såna känsloyttringar, som jag inte behöver undersöka närmare, inte behöver veta orsaken till. Jag kan bara låtsas att jag faktiskt sörjer över något i historien.
Men så vaknar man upp ur sina dagdrömmerier och verkligheten är som ett hårt, hårt slag i magen. Värre än en kalldusch, jag vet inte om det någonsin försvinner, om det någonsin ordnar upp sig. Så där som det alltid gör i böckerna. Att inte veta är den värsta tortyr, värre än nåt annat ibland.
Jag vill kunna ta kontrollen, styra över mitt eget öde. Veta att jag spelar roll, för mig och min fortsatta lycka. Jag vill inte vara en värdelös, solkig borttappad vante. Som legat så länge där vid vägkanten att den misshandlats till oigenkännlighet av väder och vind. Som ingen märker längre, som legat där så länge att man blivit van och bara passerar.
Jag tror aldrig att jag känt mig så ensam och liten som sedan jag blev sjuk. Jag har inget styrande. Inget medbestämmande. Jag känner mig som en bricka i ett spel utan regler, utan mål. Jag kan inte välja drag, slumpen avgör. Roll the dice.
Jag antar att det jag egentligen undrar är, när får jag mitt lyckliga slut?
Man får känna efter, så man fortfarande lever
Hej hoppsan! Har har det vart tyst ett tag. Har inte riktigt orkat sätta mig ner och skriva, inte för att det inte har hänt nåt. Tvärtom. Det har varit full rulle hela julhelgen. Vilket jag nog skulle uppskattat i vanliga fall, det där med att sprida ut firandet lite. Ta sig tid att hinna träffa alla.
Men i år kostade det mest på, om jag ska vara ärlig. När man inte orkar och hela tiden bara tänker på att man hellre vill ligga nerbäddad i sin egen säng och ha ont utan att behöva lyfta ett finger eller röra sig en meter, då tär det lite på stämningen. Tråkigt men sant. Jag som annars längtar efter julen så snart hösten börjar göra sig påmind.
Då är det som allra jobbigast faktiskt, att vara sjuk alltså. Det är egentligen då jag verkligen känner att nåt är fel, när sjukdomen får förstöra sånt man sett fram emot. I vanliga fall får jag ju ta dagarna i min egen takt, för det mesta. Då funkar det relativt okej. När jag får hålla på mina rutiner och inte behöver göra saker om jag inte orkar.
Det var i vilket fall julfirande fem dagar i rad. I olika släktkonstellationer. Vi har stora släkter både jag och Mattias. Min känns dock ungefär fem gånger så stor. Det är bullrigt, stökigt, och ganska utflippat när min släkt träffas. Ganska roligt när man bara sitter och betrakar från sidan av. Lite mer komplicerat när man är en del av
det hela kan vi väl säga.
I år blev det dock så att vi tog det lugnt på julafton, bara min familj och vi. I vanliga fall är vi runt 25 personer som ska samsas om julmaten, nu var vi väl sju kanske. Dan före dopparedan var vi hemma hos Mattias föräldrar, på juldagen var det middag med mina släktingar, annandagen blev det engelskt Boxing Day-firande med min "svägerska" och hennes karl och på söndagen en tripp ut till Lysekil för att träffa moster med familj och deras släktingar.
De senaste tre dagarna har jag inte gjort något i onödan..kan man väl säga. Har mest sovit. Har varit precis helt slutkörd. Hela kroppen är trött. Liksom. Det har väl med att göra att jag avvikit så från mina normala rutiner, med ätning och sovning på bestämda tider. Sjukt jobbigt att det ska behöva vara så, känner jag. Man blir lite trött inombords då, när man bara inte kan göra vissa saker. För att kroppen säger nej. Det kan gälla de mest trivila saker, det är nästan då det känns värst faktiskt. Som nu när det varit fantastiskt vinterväder och jag bara inte fixar att gå ut och njuta av snön. Det är tråkigt.
Imorn är det nyårsafton också, ska spenderas i glada vänners lag! Men Mattias måste givetvis jobba. Som alla andra dagar det hänt nåt det här året. Han lyckades få ledigt när vi skulle på bröllop i somras, men det var knappt.
Jag ska ta det lugnt jag. Inte dricka nåt. Köra bil dit, så jag kan åka hem om jag inte orkar. Som vanligt, alltså.
Kände redan i måndags att det här var en så extrem trötthet att jag nästan inte orkar vara med på något alls på ett tag, inte ens fira nyår. Bara vila och ta det lugnt i min egen takt. Men men. Man kan ju alltid hoppas på ett bättre 2010, jag tänker nästan räkna med det..
Vill iallafall önska alla ett GOTT NYTT ÅR!
